Tragisch...

.. ja het leven is tragisch. Je hoeft geen Aron Grunberg te heten om dat concluderen. "Er is veel te zeggen voor een tragisch wereldbeeld. De mens wordt beheerst door tegenstrijdige en veelal onvervulbare verlangens. Geen samenleving, hoe ideaal ook, kan daaraan een eind maken." (bron: Volkskrant 2 juni 2010)
Zo is het maar net, Aron.
Mijn leven is ook vol met tegenstrijdige gevoelens en onvervulbare verlangens. Daarom mag ik graag een potje dromen bij een brokje muziek. En omdat ik mijn lieve lezers graag laat meegenieten volgt hier een nogal tragisch lied:

Ervaringsdeskundige in de zorg

 Voor het ledenblad van de Nederlandse Leverpatiënten vereniging schreef ik dit artikel op basis van informatie die door een ervaringsdeskundige in de MDL zorg verstrekt is.

Ervaringsdeskundigheid: meer dan je eigen verhaal vertellen

Tegenwoordig komen we steeds vaker ervaringsdeskundigen tegen in zorg. Deze nieuwe professionals zetten hun eigen ervaring met chronische ziekten in om patiënten praktische steun en zelfregie te bieden.  

Wat kunnen ze betekenen voor jou als leverpatiënt ? Een gesprek met een ervaringsdeskundige  over de de rol van ervaringsdeskundigheid in de MDL zorg.

Een ervaringsdeskundige gebruikt zijn persoonlijke ervaringen om leverpatiënten te ondersteunen, vragen bespreekbaar te maken en hun eigen regie te versterken. Maar hoe zorg je ervoor dat je eigen verhaal niet de boventoon voert? 

“Je eigen herstelverhaal is een vertrekpunt. Het kan helpen om verbinding te maken, drempels te verlagen en gelijkwaardigheid te creëren. Maar het gaat niet om mijn verhaal. Mijn ervaring is een hulpmiddel om de ander verder te helpen.”

Bij een eerste kennismaking vertel ik daarom kort iets over zichzelf. Tijdens mijn werk is dat soms niet meer dan: ik heb een levertransplantatie ondergaan. Vervolgens kijk ik hoe de ander reageert. Is er belangstelling, verwondering of juist weerstand? Die reactie vormt het vertrekpunt voor het verdere gesprek.

“Ook bij mensen die aanvankelijk afhoudend reageren, merk ik soms dat er iets kantelt. Ze beginnen vragen te stellen. Dan put ik uit mijn eigen ervaring, maar ook uit de kennis en ervaringen van andere patiënten.”

Ervaringskennis is niet hetzelfde als ervaringsdeskundigheid

Iedereen doet ervaringen op met ziekte, gezondheid en herstel. Toch maakt dat iemand niet automatisch tot ervaringsdeskundige. Er is een verschil tussen persoonlijke ervaringskennis en het professioneel inzetten daarvan.

Een ervaringsdeskundige benut niet alleen de eigen ervaring, maar ook collectieve ervaringskennis: inzichten in vragen, onzekerheden en obstakels die bij meerdere patiënten voorkomen. Daarnaast leert hij vaardigheden om anderen herstelgericht te ondersteunen.

In de opleiding is daarom aandacht voor herstelverhalen, gezondheid, ziektebeelden, leefstijl, positieve psychologie en traumasensitief werken. Ook leren ervaringsdeskundigen omgaan met emoties die tijdens gesprekken naar boven komen.

“Je moet voldoende ver zijn in je eigen herstelproces om dit werk te kunnen doen. Dat betekent niet dat je geen emoties mag tonen. Wel moet je voorkomen dat je zo wordt geraakt dat je het contact met de ander verliest. Intervisie helpt om zulke ervaringen te bespreken.”

Herstel is niet hetzelfde als genezen

Bij herstel denken mensen al snel aan de situatie van vóór hun ziekte: weer helemaal de oude worden, zonder klachten of beperkingen. Herstel is niet alleen fysiek maar is ook volledig emotioneel, mentaal, sociaal mee kunnen doen en weer een zingevend bestaan hebben ondanks misschien de blijvende beperkingen van de ziekte. Het is ook leren leven met de veranderingen.

Een ervaringsdeskundige kan laten zien dat er ook dan mogelijkheden zijn om opnieuw richting te vinden. Niet door te beloven dat alles goed komt, maar door ruimte te bieden aan wat moeilijk is en samen te onderzoeken wat voor de patiënt belangrijk is.

Ruimte voor vragen en onzekerheid

Een levertransplantatie roept veel vragen op. Een daarvan is: wat als de transplantatie mislukt?

“Je kunt iemand vertellen dat een operatie doorgaans goed verloopt, maar daarmee verdwijnt de ongerustheid niet altijd. Mensen willen ook kunnen praten over wat er gebeurt als het níét goed gaat. Ze willen hun angst uitspreken zonder het gevoel te krijgen dat ze zich geen zorgen zouden mogen maken.”

Juist daar kan een ervaringsdeskundige iets toevoegen. Hij weet uit eigen ervaring hoe onzekerheid kan voelen en biedt ruimte om die gevoelens te bespreken. Voor medische informatie en persoonlijke risico's blijft het behandelteam de aangewezen gesprekspartner.

Bondgenoot van de patiënt

Ervaringsdeskundigen kunnen een brug vormen tussen de medische wereld en de beleving van de patiënt. Artsen en verpleegkundig specialisten beschikken over medische kennis; de ervaringsdeskundige brengt daar het perspectief van iemand die zelf met ziekte en behandeling heeft geleefd naast.

“Patiënten vertellen me soms dat ze vragen hebben die ze nooit aan hun arts of verpleegkundig specialist hebben durven stellen. Of ze hebben wel een antwoord gekregen, maar voelen zich daarmee nog niet gerustgesteld.”

Een belangrijke kernwaarde is bondgenootschap. De ervaringsdeskundige staat naast de patiënt en helpt diens stem te versterken. Dat betekent niet dat hij medische adviezen geeft of behandelingen voorschrijft. Wel kan hij iemand ondersteunen om eigen wensen en grenzen te verwoorden.

“Het is niet aan mij om te zeggen welke keuze iemand moet maken. Wel kan ik helpen om duidelijk te krijgen wat voor die persoon belangrijk is, zodat hij dat met het behandelteam kan bespreken.”

Daarbij horen ook gelijkwaardigheid, wederkerigheid en participatie. Door iets van mijn eigen verhaal te delen, nodig ik de patiënt uit om eveneens ervaringen en gevoelens te vertellen. Zo ontstaat ruimte voor vragen, twijfel en angst. De patiënt wordt aangemoedigd actief deel te nemen aan zijn herstel en zelf keuzes te maken.

‘Ervaringsdeskundigheid gaat verder dan het contact met patiënten’

‘Een misvatting is dat ervaringsdeskundigheid alleen draait om het werken met patiënten. Het gaat ook om een brug slaan tussen de medische wereld en de beleving van patiënten. Je kunt vanuit je ervaring meedenken over hulpmiddelen in de zorg, knelpunten signaleren en die bijvoorbeeld in gastlessen overbrengen op mensen die nog in opleiding zijn. Je kunt vertalen wat je bij patiënten ziet gebeuren. Welke obstakels ervaren ze? Welke vragen blijven liggen? Wat helpt hen om meer grip te krijgen op hun situatie? Die inzichten zijn ook waardevol voor mensen die nog in opleiding zijn. Het is een verrijking van de zorg en een aanvullende bron van kennis. Ervaringsdeskundigheid verdient daarmee een plek in de zorg. 

Bedwelmende workshop

Morgen rijd ik met bedwelmende bloemen naar je toe. Bij binnenkomst in atelier de Kraamkamer tref ik een tafel vol met vaasjes bloemen. De schildersezels staan er in een cirkel omheen opgesteld. De workshopdeelnemers druppelen binnen en zoeken een plekje bij een ezel. Vanmiddag gaan we onder de deskundige en bezielende begeleiding van Helga Kos bloemen tekenen met houtskool op grote vellen papier.

Gaandeweg de middag bedwelmde de geur van sommige bloemen mij en deden me denken aan t gedicht van Slauerhoff waarin hij met bedwelmende bloemen naar zijn geliefde gaat om te ontdekken wat haar gevoelens zijn. Het was weer hard werken deze middag maar zeer de moeite waard.

Gezond verstand in OR land

Een kleine pleidooi voor gezond verstand.
In mijn werk als ambtelijk secretaris probeer ik in ieder geval zelf door mijn gezond verstand te gebruiken problemen te analyseren en tot een oplossing te komen. Ik verwacht ook van OR-leden dat ze dit doen. In de praktijk gebeurt  dat jammer genoeg niet erg regelmatig en blijven we rondjes draaien, zijwegen inslaan etc. Voor OR-leden is het van belang dat ze uiteindelijk tot een oordeel komen over bepaalde zaken. Dan is het wel fijn als je een groep mensen hebt die een beetje logisch kunnen nadenken.

Het probleem is dat de wet voorschrijft dat iedere werknemer zich kan laten kiezen in de OR. Daarmee vervalt de mogelijkheid om leden te selecteren op bepaalde eigenschappen en vaardigheden. Dus zullen we af moeten wachten wie zich beschikbaar stellen en of ze in staat zijn om hun gezond verstand te gebruiken. En misschien is dat maar goed ook!

Terug van weggeweest

Een week geleden bezocht ik de tentoonstelling van Karel Appel in het Gemeentemuseum in Den Haag. Een heel inspirerende dag. Op de terugweg bespraken we niet alleen de schildertechnieken van Karel maar ook het hebben van een eigen website om je werk onder de aandacht te brengen. Zo kwam ook dit blog ter sprake en besloot ik paar dagen later een kijkje te nemen.
Tot mijn schrik zag ik dat ik al heel lang niks meer geschreven heb. Daar moet verandering in komen. Dus beste lezer ik ga mijn best doen.
Een nieuwe invalshoek voor dit blog heeft zich aangediend. Ik ga schrijven voor en over mijn ongeboren kleinkind. In juli krijgt mijn oudste dochter haar eerste kindje. Een gebeurtenis waar ik erg blij mee ben en naar uitkijk.  Nog ruim vier maanden wachten!

Verval

nr 6

nr 4

Bladerend in het mapje afbeeldingen op mijn pc kwam ik deze foto tegen en meteen kreeg ik weer de kriebels.  Drie jaar geleden stond ik oog in oog met dit staaltje van verval  op een klein eiland in de zee van Marmara. Toen kon ik er mijn ogen niet van afhouden omdat het zo prachtig was vooral in vergelijking met het identieke buurhuis. Nr 4 is duidelijk beter onderhouden en waarschijnlijk nog bewoond, terwijl nr 6 er verlaten bijligt.  Ongepolijst en onopgesmukt toont het zich aan de buitenwereld.

Ik vind het intrigerend om te zien hoe dit huis achtergelaten is en overgeleverd is aan de natuur. Dagelijks blootgesteld aan de felle zon en een zilte wind wordt het hout onbarmhartig kaal geschuurd. Daar kan geen  schilder tegen op. Het balkon boven de voordeur zucht onder zijn eigen gewicht en zakt langzaam maar zeker in elkaar.  
Hoe komt het toch dat dergelijke bouwvallen zo´n onweerstaanbare aantrekkingskracht hebben, vraag ik mij af. Misschien heeft het te maken met mijn vroegste jeugd die ik doorbracht in een oud aftakelend huis.
Het liefst had ik een kijkje achter de haveloze voordeur genomen en rondgedwaald in de vertrekken. Maar ja er was niemand om me binnen te laten en op eigen houtje inbreken voerde te ver.

Vrijdagavond

Het is vrijdagavond. Ik luister naar het Platenpaleis. Belle Helene van Doe Maar
Gewoon een fris liedje uit de jaren tachtig. Nog steeds leuk om te horen. Een beetje zwoel gezongen door Henny of is het Ernst? Nee dat is de stem van Ernst-Jansz of toch niet. De twijfel slaat toe. Wie het weet mag het zeggen. Ondertussen ben ik doorgeschakeld naar de dromen van Johanna.