Voor het ledenblad van de Nederlandse Leverpatiënten vereniging schreef ik dit artikel op basis van informatie die door een ervaringsdeskundige in de MDL zorg verstrekt is.
Ervaringsdeskundigheid: meer dan je eigen verhaal vertellen
Tegenwoordig komen we steeds vaker ervaringsdeskundigen tegen in zorg. Deze nieuwe professionals zetten hun eigen ervaring met chronische ziekten in om patiënten praktische steun en zelfregie te bieden.
Wat kunnen ze betekenen voor jou als leverpatiënt ? Een gesprek met een ervaringsdeskundige over de de rol van ervaringsdeskundigheid in de MDL zorg.
Een ervaringsdeskundige gebruikt zijn persoonlijke ervaringen om leverpatiënten te ondersteunen, vragen bespreekbaar te maken en hun eigen regie te versterken. Maar hoe zorg je ervoor dat je eigen verhaal niet de boventoon voert?
“Je eigen herstelverhaal is een vertrekpunt. Het kan helpen om verbinding te maken, drempels te verlagen en gelijkwaardigheid te creëren. Maar het gaat niet om mijn verhaal. Mijn ervaring is een hulpmiddel om de ander verder te helpen.”
Bij een eerste kennismaking vertel ik daarom kort iets over zichzelf. Tijdens mijn werk is dat soms niet meer dan: ik heb een levertransplantatie ondergaan. Vervolgens kijk ik hoe de ander reageert. Is er belangstelling, verwondering of juist weerstand? Die reactie vormt het vertrekpunt voor het verdere gesprek.
“Ook bij mensen die aanvankelijk afhoudend reageren, merk ik soms dat er iets kantelt. Ze beginnen vragen te stellen. Dan put ik uit mijn eigen ervaring, maar ook uit de kennis en ervaringen van andere patiënten.”
Ervaringskennis is niet hetzelfde als ervaringsdeskundigheid
Iedereen doet ervaringen op met ziekte, gezondheid en herstel. Toch maakt dat iemand niet automatisch tot ervaringsdeskundige. Er is een verschil tussen persoonlijke ervaringskennis en het professioneel inzetten daarvan.
Een ervaringsdeskundige benut niet alleen de eigen ervaring, maar ook collectieve ervaringskennis: inzichten in vragen, onzekerheden en obstakels die bij meerdere patiënten voorkomen. Daarnaast leert hij vaardigheden om anderen herstelgericht te ondersteunen.
In de opleiding is daarom aandacht voor herstelverhalen, gezondheid, ziektebeelden, leefstijl, positieve psychologie en traumasensitief werken. Ook leren ervaringsdeskundigen omgaan met emoties die tijdens gesprekken naar boven komen.
“Je moet voldoende ver zijn in je eigen herstelproces om dit werk te kunnen doen. Dat betekent niet dat je geen emoties mag tonen. Wel moet je voorkomen dat je zo wordt geraakt dat je het contact met de ander verliest. Intervisie helpt om zulke ervaringen te bespreken.”
Herstel is niet hetzelfde als genezen
Bij herstel denken mensen al snel aan de situatie van vóór hun ziekte: weer helemaal de oude worden, zonder klachten of beperkingen. Herstel is niet alleen fysiek maar is ook volledig emotioneel, mentaal, sociaal mee kunnen doen en weer een zingevend bestaan hebben ondanks misschien de blijvende beperkingen van de ziekte. Het is ook leren leven met de veranderingen.
Een ervaringsdeskundige kan laten zien dat er ook dan mogelijkheden zijn om opnieuw richting te vinden. Niet door te beloven dat alles goed komt, maar door ruimte te bieden aan wat moeilijk is en samen te onderzoeken wat voor de patiënt belangrijk is.
Ruimte voor vragen en onzekerheid
Een levertransplantatie roept veel vragen op. Een daarvan is: wat als de transplantatie mislukt?
“Je kunt iemand vertellen dat een operatie doorgaans goed verloopt, maar daarmee verdwijnt de ongerustheid niet altijd. Mensen willen ook kunnen praten over wat er gebeurt als het níét goed gaat. Ze willen hun angst uitspreken zonder het gevoel te krijgen dat ze zich geen zorgen zouden mogen maken.”
Juist daar kan een ervaringsdeskundige iets toevoegen. Hij weet uit eigen ervaring hoe onzekerheid kan voelen en biedt ruimte om die gevoelens te bespreken. Voor medische informatie en persoonlijke risico's blijft het behandelteam de aangewezen gesprekspartner.
Bondgenoot van de patiënt
Ervaringsdeskundigen kunnen een brug vormen tussen de medische wereld en de beleving van de patiënt. Artsen en verpleegkundig specialisten beschikken over medische kennis; de ervaringsdeskundige brengt daar het perspectief van iemand die zelf met ziekte en behandeling heeft geleefd naast.
“Patiënten vertellen me soms dat ze vragen hebben die ze nooit aan hun arts of verpleegkundig specialist hebben durven stellen. Of ze hebben wel een antwoord gekregen, maar voelen zich daarmee nog niet gerustgesteld.”
Een belangrijke kernwaarde is bondgenootschap. De ervaringsdeskundige staat naast de patiënt en helpt diens stem te versterken. Dat betekent niet dat hij medische adviezen geeft of behandelingen voorschrijft. Wel kan hij iemand ondersteunen om eigen wensen en grenzen te verwoorden.
“Het is niet aan mij om te zeggen welke keuze iemand moet maken. Wel kan ik helpen om duidelijk te krijgen wat voor die persoon belangrijk is, zodat hij dat met het behandelteam kan bespreken.”
Daarbij horen ook gelijkwaardigheid, wederkerigheid en participatie. Door iets van mijn eigen verhaal te delen, nodig ik de patiënt uit om eveneens ervaringen en gevoelens te vertellen. Zo ontstaat ruimte voor vragen, twijfel en angst. De patiënt wordt aangemoedigd actief deel te nemen aan zijn herstel en zelf keuzes te maken.
‘Ervaringsdeskundigheid gaat verder dan het contact met patiënten’
‘Een misvatting is dat ervaringsdeskundigheid alleen draait om het werken met patiënten. Het gaat ook om een brug slaan tussen de medische wereld en de beleving van patiënten. Je kunt vanuit je ervaring meedenken over hulpmiddelen in de zorg, knelpunten signaleren en die bijvoorbeeld in gastlessen overbrengen op mensen die nog in opleiding zijn. Je kunt vertalen wat je bij patiënten ziet gebeuren. Welke obstakels ervaren ze? Welke vragen blijven liggen? Wat helpt hen om meer grip te krijgen op hun situatie? Die inzichten zijn ook waardevol voor mensen die nog in opleiding zijn. Het is een verrijking van de zorg en een aanvullende bron van kennis. Ervaringsdeskundigheid verdient daarmee een plek in de zorg.
